Alliance maladies rares

Créée en 2000, l’Alliance Maladies Rares est une association à but non lucratif qui œuvre pour accompagner et améliorer la qualité de vie des 3 millions de Français atteints de maladies rares ou orpheline.

En France, 7 000 maladies rares sont recensées –parmi les plus connues figurent l’amyotrophie spinale infantile, la neurofibromatose, l’ostéogenèse imparfaite (maladie des os de verre), les chondrodysplasies, la maladie de Charcot…– et la plupart ne bénéficient pas ou peu de traitements curatifs efficaces. La raison en est simple : chaque pathologie touchant moins d’une personne sur 2 000 suscite peu d’intérêt de la part des pouvoirs publics et de l’industrie pharmaceutique. L’association est née de ce constat, dans une démarche éthique et solidaire.

Depuis 2022, l’Alliance Maladies Rares a mis en place des « Rencontres Échanges » afin de mieux accompagner les dirigeants associatifs dans leurs projets. Grâce à son dynamisme et à ses actions sur le terrain, 240 organisations de malades, ainsi que des professionnels de santé et des industriels, ont rejoint l’Alliance Maladies Rares dans ce combat pour la vie.

Parmi les membres et partenaires, on trouve des structures telles que :

• Ligue nationale contre le cancer,
• Association contre les maladies mitochondriales,
• Vaincre la mucoviscidose,
• Association française contre les myopathies,
• Association française contre l’amylose,
• Collectif Handicaps,
• APAISER S&C – Association pour Aider, Informer, Soutenir, Études & Recherches pour la Syringomyélie et de Chiari.

Le fil rouge qui unit tous ces acteurs est la solidarité et la défense des droits des personnes atteintes de maladies rares.

Depuis 2005, trois grands Plans Nationaux ont été mis en place pour informer et accompagner les associations dans leurs actions. L’objectif principal est de faire reconnaître les maladies rares comme un enjeu de santé publique et d’instaurer un système de santé équitable pour tous les patients, quelle que soit leur pathologie.

Les missions s’articulent autour de cinq grands axes :

• Valoriser l’accès au diagnostic et aux traitements pour les patients,
• Accompagner les malades et améliorer leur vie quotidienne,
• Sensibiliser les pouvoirs publics et informer les professionnels de santé,
• Promouvoir la recherche médicale,
• Développer et intégrer les associations de malades et patients-experts.

En résumé, l’association cherche à sensibiliser le public aux maladies rares et à jouer un rôle d’intermédiaire entre les pouvoirs publics, les organismes associatifs et les patients.

Reconnue d’utilité publique depuis 2011, l’Alliance Maladies Rares est habilitée à recevoir des dons, des legs, des donations et des assurances-vie. Tout don ouvre droit à une réduction fiscale, selon le montant et le statut du donateur.

Outre l’aide financière indispensable au fonctionnement de l’association, il est également possible de s’engager en tant que bénévole et de participer aux événements organisés par les membres : la Marche des Maladies Rares dans le cadre du Téléthon ou la Journée Internationale des Maladies Rares, qui a lieu dans une centaine de pays à travers le monde. Tous les événements sont répertoriés et consultables sur la plateforme de l’association.

Que vous soyez un particulier, une entreprise ou une association, il existe de nombreux moyens de soutenir l’action de l’Alliance Maladies Rares.