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Nom de l’association : France Parkinson
Fondateur : Yves Agrid
Date de création : 1984
Président : Didier Robiliard
Thématique : Maladie de Parkinson
Site web : franceparkinson.fr
Créée en 1984 par le Yves Agrid, neurologue de la Pitié-Salpétrière, France Parkinson est une association à but non lucratif qui informe, soutient, aide et accompagne les malades de Parkinson depuis près de 40 ans.
L’intention première du Pr Agrid était de mettre en lien les malades afin de rompre leur isolement à une époque où cette maladie neurodégénérative était encore mal connue du grand public et des médias.
Reconnue d’utilité publique depuis 1988, l’association a depuis développé plusieurs axes d’action. France Parkinson contribue ainsi à sensibiliser l’opinion, agit auprès des pouvoirs publics et collecte des fonds pour financer la recherche et développer de nouveaux traitements.
Implantée dans 65 départements de France et d’Outremer, l’association compte 10 000 adhérents et près de 300 bénévoles actif répartis sur l’ensemble du territoire.
L’association France Parkinson mène de front plusieurs missions auprès des patients et de leur entourage ainsi que des institutions et du grand public.
France Parkinson aide les personnes malades à vivre au quotidien. Pour ce faire, la structure propose des actions locales ainsi que plusieurs services :
Outre les actions de communication de ses adhérents au sein des comités locaux, France Parkinson édite une revue trimestrielle et des newsletters afin d’informer les patients et leurs proches au sujet de la maladie et de ses traitements.
L’association prodigue des formations aussi bien aux malades, aux aidants qu’aux professionnels de santé. Modules d’apprentissage, colloques, séminaires, études de cas, mises en situation, témoignages… en présentiel ou à distance, ces actions de formation permettent d’améliorer la prise en charge de patients.
Afin de soutenir la recherche, France Parkinson a mis en place un comité scientifique de neurologues et de chercheurs spécialistes de la maladie ainsi qu’une commission en sciences humaines et sociales.
L’association soumet des appels à projet et propose des bourses pour financer la recherche médicale, clinique et fondamentale ainsi que des études en sciences humaines et sociales (innovation, prise en charge paramédicale, enjeux psychologiques, sociologiques, économiques…)
À l’aide d’actions de communication, France Parkinson informe les malades et leur famille et sensibilise l’opinion publique et les médias sur cette maladie handicapante.
En lien avec ses comités locaux, l’association organise notamment de nombreux évènements lors de la Journée mondiale Parkinson qui se déroule le 11 avril de chaque année.
Afin de porter la voix des personnes malades auprès des institutions, France Parkinson dialogue avec le ministère des Solidarités et de la Santé, publie des études et des enquêtes de terrain, alerte l’agence nationale du médicament et des produits de santé (ANSM) en cas de pénurie d’une thérapeutique.
En recherche constante d’aide humaine comme de soutien financier, plusieurs solutions pour continuer à faire vivre cet organisme.
Le bénévolat, qu’il soit ponctuel ou régulier, permet de soutenir la vie associative et les actions de l’association. En fonction de leur temps et de leurs compétences, les bénévoles peuvent ainsi être sollicités pour assurer de l’écoute téléphonique, des interventions, des permanences ou encore de l’assistance administrative ou logistique au siège de France Parkinson comme au sein des comités locaux.
Que vous soyez malade ou proche aidant, France Parkinson propose d’adhérer afin de soutenir financièrement la structure. L’activité de l’association est également portée par de nombreux dons et legs, qu’il s’agisse d’une donation simple ou du bénéfice d’une assurance-vie mais aussi par des actions de mécénat ou des partenariats avec des entreprises privés ou des structures publiques.