Interview : Helebor, un incubateur qui œuvre pour les soins palliatifs

Pouvez-vous nous présenter HELEBOR ?

Structure d’intérêt général, HELEBOR est un incubateur de projets. Il accompagne le développement des soins palliatifs en France. Les soins palliatifs soulagent les douleurs, apaisent les souffrances psychologiques et spirituelles de toute personne atteinte d’une maladie grave et évolutive.

Il y a 12 ans, alors bénévole en soins palliatifs, Laetitia Dosne a compris que les acteurs engagés en soins palliatifs manquaient non seulement de moyens financiers, mais aussi de temps et d’interface avec le monde de l’entreprise et des fondations pour développer leurs projets. Il fallait inventer une structure nationale pour accompagner la dynamique en marche dans le domaine des soins palliatifs et créer un maillage entre les porteurs de projets, les partenaires financiers et le grand public.

HELEBOR travaille avec les équipes soignantes pour faire émerger des idées. Il permet ainsi l’amorçage de projets qui améliorent la qualité de vie des personnes gravement malades et de leurs proches. Pendant 3 ans maximum, HELEBOR accompagne les projets, pour les essaimer parfois en région. En 12 ans, nous avons rendu possible le lancement de 116 projets qui ont bénéficié à 4 millions de personnes (patients, proches, grand public, soignants).

Quels sont les enjeux des soins palliatifs aujourd’hui en France ?

En France, les soins palliatifs sont définis et encadrés par des lois très précises. Ils sont des soins actifs délivrés par une équipe pluridisciplinaire, dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, chronique, quel que soit le stade de la maladie.

Leur objectif est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, les souffrances psychologiques, sociales et spirituelles. C’est une médecine globale qui prend en compte également l’entourage –famille et proches–. Ils s’adressent à toutes les personnes quel que soit leur âge –de l’enfance au grand âge– et partout où elles se trouvent –en milieu hospitalier, à domicile, en EHPAD–. Aujourd’hui, 70 % des personnes gravement malades qui auraient besoin de soins palliatifs n’y ont pas accès. Autant dire que les enjeux des soins palliatifs aujourd’hui sont colossaux ! D’autant que le vieillissement de la population entraîne l’augmentation des maladies chroniques et des polypathologies qui peuvent bénéficier de soins palliatifs. Imaginez ! Les baby-boomers nés en 1945 auront 85 ans en 2030. Le nombre des personnes de 85 ans et plus augmentera de 7,5 % entre 2020 et 2030 et de 58 % entre 2030 et 2040 !

Le réel enjeu du moment pour nous ce sont les moyens réels, financiers et humains, qui peuvent être mis dans l’accompagnement de la qualité de vie lors d’une maladie ou en fin de vie… et cela nous concernera tous un jour.

Quels types d’action déployez-vous pour soutenir les malades en fin de vie et les structures qui les accompagnent ?

Le cœur de notre mission est de développer des projets qui font du bien et qui apportent du réconfort à la personnes malade et à ses proches. HELEBOR travaille en étroite proximité avec les professionnels du terrain.

Nous recueillons et écoutons leurs besoins et leurs attentes pour améliorer la qualité de la prise en charge et de l’accompagnement de la personne gravement malade en soins palliatifs. Nous réfléchissons ensemble pour trouver des solutions.

Nous créons des projets dans 4 programmes d’action :

• L’information (films documentaires, guides régionaux...),
• L’inclusion et la solidarité (aires de jeux inclusives, jardins thérapeutiques, précarité sociale...),
• Des travaux de recherche (échelles patients, recherche contre la douleur de l’enfant....),
• Le développement d’approches complémentaires (musicothérapie, art-thérapie, biographie hospitalière...).

Sur quels types de partenariat vous appuyez-vous ?

En tant que structure d’intérêt général, le fonds de dotation HELEBOR ne vit que de dons privés.

Les projets que nous développons avec les soignants sont donc financés grâce aux dons d’entreprises et de fondations privées principalement. Nous avons également développé depuis plusieurs années les dons des particuliers grâce à des campagnes ciblées.

En 2022, vous avez déployé des approches complémentaires aux soins en Occitanie, pouvez-vous nous dire plus ?

Ce projet permet de proposer différentes approches complémentaires telles que de la diététique, de l’hypnose médicale, de la musicothérapie, sophrologie, de la socio-esthétique, du toucher-massage... à des personnes gravement malades prises en charge à domicile.

Avant toute chose, recevoir ces soins complémentaires fait du bien et réconforte. Ensuite, les approches proposées régulent certains maux et douleurs. Cela permet de mieux vivre le maintien à domicile. Proposées également aux aidants, ces approches complémentaires contribuent à la réduction de leur épuisement.

Ce sont les dispositifs d’appui à la coordination en santé (DAC) qui évaluent la situation et les besoins des personnes à domicile. À cette occasion sont proposées au patient et à son proche aidant une ou plusieurs approches complémentaires en fonction de leur situation et de leur envie. Les séances sont gratuites pour les bénéficiaires.

Les professionnels de ces approches complémentaires sont rémunérés par les DAC, sur factures, grâce au soutien financier des partenaires d’HELEBOR –Groupe Agrica, Groupe B2V et Klesia– pour ce projet.