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Nom de l’association : France Alzheimer et maladies apparentées
Fondateurs : Françoise Forette et René Gonon
Date de création : 1985
Président : Joël Jaouen
Thématique : Maladie d’Alzheimer et pathologies apparentées
Site web : francealzheimer.org
C’est en 1985 que France Alzheimer voit le jour, grâce aux efforts croisés de professionnels de santé et de familles de malades. Inspirés par la création de l’Alzheimer’s Association aux Etat Unis, René Gonon et Françoise Forette, cheffe de service en hôpital long séjour, contactent J.H. Stone, le fondateur de cette association américaine, afin de créer une structure française équivalente.
À l’époque, cette maladie neurodégénérative reste méconnue du grand public. Un long travail pour faire reconnaitre la pathologie ainsi que les droits des malades et de leurs proches s’engage.
Aujourd’hui, France Alzheimer et maladies apparentées est implantée sur l’ensemble du territoire grâce à 103 associations départementales répartis en France métropolitaine et dans le départements, territoires et collectivités d’outre-mer.
Reconnu d’utilité publique, l’organisme s’appuie sur son réseau associatif, une équipe salariée, 18 500 adhérents et près de 150 000 bénévoles engagés au quotidien.
L’association mène plusieurs combats de front afin de soutenir les malades, leurs familles et de faire progresser la recherche sur Alzheimer et ses maladies apparentées.
Afin d’améliorer le quotidien des malades et des aidants, France Alzheimer organise des ateliers, des cafés-mémoire, des groupes de parole ainsi que des haltes relais. Ce dispositif permet à l’aidant d’apprendre à confier son proche à des professionnels de santé sans crainte ni culpabilité.
L’association propose également des séjours vacances afin d’offrir des temps de répit à la mer ou en montagne au couple aidant aidé.
France Alzheimer bénéficie d’une reconnaissance en tant qu’organisme de formation depuis 1991. À ce titre, l’association dispense des formations auprès de l’entourage des malades, en particulier les proches aidants, et des bénévoles qui les accompagnent. L’organisme forme également plus de 1 500 professionnels du secteur médico-social chaque année.
France Alzheimer organise des évènements et diffuse de l’information sur la pathologie afin de sensibiliser le grand public, les familles de malades et les professionnels du monde sanitaire et social. Site internet, magazine, brochures, rencontres, ateliers, journée d’action… plusieurs leviers sont utilisés par l’association pour communiquer sur la maladie.
L’organisme mène également des actions auprès des pouvoirs publics afin de plaider en faveur des personnes atteintes de la maladie et de leur entourage.
Depuis 1988, France Alzheimer est un partenaire fort de la recherche contre cette démence.
L’association s’investit pour soutenir la recherche et les chercheurs qu’il s’agisse de comprendre les mécanismes de la maladie, de prévenir son apparition, d’améliorer son diagnostic, de développer de nouveaux traitements ou de mieux accompagner les patients.
Sous la supervision de son comité scientifique, France Alzheimer propose des bourses, finance des projets ainsi que des programmes de recherche autours de cette démence et de ses pathologies apparentées. Ainsi, entre 2010 et 2021, l’association a consacré 13 millions d’euros.
France Alzheimer et maladies apparentées s’appuie sur un réseau de 150 000 bénévoles qui s’impliquent et donnent de leur temps pour faire vivre l’association.
L’organisme finance ses actions à plus de 60 % grâce à des dons ou de legs de particuliers (donation ou assurance-vie), des partenariats privés et du mécénat.
