ALD : Les affections de longue durée

Le dispositif d’Affection de Longue Durée (ALD) est une mesure de l’Assurance maladie permettant la prise en charge de pathologies graves, chroniques ou nécessitant des soins particulièrement coûteux sur une période prolongée (généralement plus de six mois).

Ce système vise à limiter le reste à charge pour les patients les plus fragiles.

On distingue deux types de catégories :

• L’ALD exonérante : Elle concerne les maladies dont la gravité nécessite un traitement onéreux. Elle ouvre droit à une prise en charge à 100 % (sur la base du tarif de la Sécurité sociale) pour tous les soins liés à la pathologie.
• L’ALD non exonérante : Elle s’applique aux affections nécessitant un arrêt de travail ou des soins continus de plus de 6 mois, mais sans exonération du ticket modérateur. Elle permet toutefois le remboursement à 100 % des frais de transport liés à la maladie et des indemnités journalières.

La liste officielle, souvent appelée ALD 30, est fixée par décret. À noter qu’elle comporte aujourd’hui 29 affections, l’hypertension artérielle sévère ayant été retirée de la liste en 2011.

L’admission en ALD permet l’exonération du ticket modérateur, ce qui signifie que l’Assurance maladie règle directement la part habituellement à la charge de l’assuré ou de sa mutuelle.

Liste des 29 affections de longue durée (ex-ALD 30)

• AVC invalidant (Accident vasculaire cérébral)
• Insuffisances médullaires et cytopénies chroniques
• Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques
• Bilharziose compliquée
• Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme, cardiopathies valvulaires ou congénitales
• Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses
• Déficit immunitaire primitif grave, infection par le VIH
• Diabète de type 1 et diabète de type 2
• Affections neurologiques et musculaires graves (dont myopathie), épilepsie grave
• Hémoglobinopathies et hémolyses chroniques sévères
• Hémophilies et affections de l’hémostase graves
• Maladie coronaire (infarctus, angine de poitrine)
• Insuffisance respiratoire chronique grave
• Maladie d’Alzheimeret autres démences
• Maladie de Parkinson
• Maladies métaboliques héréditaires
• Mucoviscidose
• Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique
• Paraplégie
• Vascularites, lupus érythémateux, sclérodermie systémique
• Polyarthrite rhumatoïde évolutive
• Affections psychiatriques de longue durée
• Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn
• Sclérose en plaques (SEP)
• Scoliose idiopathique (angle ≥ 25°)
• Spondylarthrite grave
• Suites de transplantation d’organe
• Tuberculose active et lèpre
• Tumeurs malignes (cancers) et affections malignes du tissu lymphatique

Les dispositifs hors liste (ALD 31 et ALD 32)

• L’ALD 31 (hors liste) : Concerne les formes graves de maladies ne figurant pas dans la liste officielle, mais dont le traitement est long et coûteux (ex: maladies rares).
• L’ALD 32 (polypathologies) : S’adresse aux patients souffrant de plusieurs affections simultanées qui, combinées, entraînent un état invalidant. On rencontre fréquemment le cas chez les personnes âgées.

Lorsqu’un patient est reconnu en Affection de Longue Durée exonérante, l’Assurance maladie prend en charge 100 % du tarif de responsabilité (tarif de base de la Sécurité sociale) pour les soins et traitements liés directement à la pathologie.

Être en ALD ne signifie pas une gratuité totale de tous les soins de santé. Il est essentiel de distinguer ce qui est couvert de ce qui reste à la charge de l’assuré ou de sa mutuelle.

Ce qui reste à votre charge (les frais non remboursés)

Même avec une prise en charge à 100 %, certains frais ne sont jamais couverts par le régime obligatoire.

Les dépassements d’honoraires, le forfait hospitalier et la participation forfaitaire de 1 € ne sont par exemple pas pris en charge par l’assurance maladie, même en ALD.

Il faut également y ajouter les franchises médicales (sur les boîtes de médicaments, les actes paramédicaux et les transports sanitaires), qui restent dues par le patient dans la limite d’un plafond annuel de 50 €.

Durée de l’exonération du ticket modérateur

Le bénéfice du 100 % Santé n’est pas systématiquement acquis à vie dès l’ouverture des droits. Sa validité est encadrée dans le temps pour permettre un suivi médical régulier.

L’exonération du ticket modérateur est accordée pour une durée variable en fonction du type d’affection, renouvelable pour une période équivalente ou pour dix ans.

Pour certaines pathologies irréversibles ou particulièrement lourdes, le renouvellement peut désormais être accordé pour une durée illimitée, simplifiant ainsi les démarches pour les patients chroniques.

Bénéficier du statut d’Affection de Longue Durée (ALD) est souvent perçu comme une sécurité indispensable, mais ce dispositif comporte des subtilités qu’il convient de maîtriser.

Pour un patient, l’enjeu est de concilier une protection financière optimale avec les contraintes administratives et médicales liées au suivi d’une pathologie chronique.

Les avantages de l’ALD : Une protection financière renforcée

Le principal atout de l’ALD est, sans conteste, la suppression du ticket modérateur.

• Prise en charge à 100 % : L’Assurance maladie rembourse la totalité du tarif de base pour les soins, médicaments et examens liés à la pathologie.
• Le Tiers Payant intégral : Sur la part obligatoire, vous n’avez aucune avance de frais à réaliser chez le médecin ou à la pharmacie pour les soins inscrits dans votre protocole.
• Indemnités Journalières (IJ) : En cas d’arrêt de travail prolongé, les IJ peuvent être versées pendant 3 ans (contre 1 an maximum hors ALD), avec un délai de carence qui ne s’applique qu’une seule fois pour toute la durée de l’affection.
• Transports sanitaires : Sous réserve d’accord médical, vos déplacements liés aux soins peuvent être pris en charge intégralement.

Les inconvénients et limites : ce qu’il faut savoir

Malgré l’appellation 100 %, le dispositif présente des zones d’ombre et des contraintes non négligeables.

• Le reste à charge persiste : L’ALD ne couvre pas les dépassements d’honoraires, le forfait hospitalier (20 €/jour), la participation forfaitaire de 1 € et les franchises médicales (médicaments et transports). Une bonne mutuelle reste donc indispensable.
• Le cloisonnement des soins : Seuls les soins directement liés à l’affection listée sont remboursés à 100 %. Une consultation pour une autre pathologie (ex: une grippe pour un patient diabétique) reste soumise au remboursement classique (70 %).
• Lourdeur administrative : Le protocole de soins doit être régulièrement mis à jour et présenté à chaque professionnel de santé.
• Impact sur l’assurance emprunteur : Déclarer une ALD lors d’une demande de prêt immobilier peut entraîner des surprimes ou des exclusions de garanties, bien que la Convention AERAS et la suppression du questionnaire de santé (sous certaines conditions) tendent à limiter cet impact.

Comparer les mutuelles pour senior

La durée de validité d’une ALD est variable selon la pathologie. Un mois avant l’échéance, l’assuré reçoit une notification par courrier ou sur son compte Ameli.

• Pour les patients de 80 ans et plus : Le renouvellement est désormais automatique pour la majorité des affections (hors tuberculose, lèpre ou cas particuliers). Aucune démarche n’est requise.
• Pour les moins de 80 ans : La démarche est simplifié pour 17 pathologies courantes, le renouvellement est automatique.
• Sur demande : Pour les autres cas, le médecin traitant doit effectuer une demande motivée en ligne via son espace professionnel.

💡Bon à savoir : Pensez à mettre à jour votre carte Vitale dès que le renouvellement est confirmé pour que vos droits soient reconnus par les professionnels de santé.