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Rédaction : Sophie Dolleans - Mise à jour : 22 décembre 2021 à 17h03

L’importance du rôle et du soutien aux aidants

En tant que proche d’une personne en fin de vie, vous pouvez assurer un rôle d’aidant en l’accompagnant le temps des soins palliatifs jusqu’aux derniers instants. Votre implication doit se définir dans le respect des souhaits et du confort de votre proche, les préconisations de l’équipe médicale, tout en tenant compte de votre propre bien-être.

Avant de s’engager dans cette démarche, il est important de définir la manière dont vous souhaitez et pouvez aider votre proche. Quel type de soutien puis-je apporter ? Suis-je prêt à redéfinir le rôle que j’occupe auprès du malade ? Est-ce que je dispose des ressources et de la disponibilité nécessaires pour effectuer pleinement ma tâche ?

Être l’aidant d’une personne en fin de vie requiert de faire face aux  dégradations de l’état de santé de son proche. Vous devenez le référent et le porte-parole du malade lorsque celui-ci ne se trouve plus en capacité d’exprimer sa volonté. De fait, vous êtes la personne la plus proche et la mieux à même de comprendre les besoins de la personne en fin de vie.

En liaison avec l’équipe médicale, vous pouvez, si vous vous en ressentez le désir ou le besoin, être formé à réaliser certains gestes de confort (changement de position, réaliser certains soins…) ainsi qu’à repérer l’apparition de certains symptômes (douleurs, changement de rythme respiratoire, confusions…) avant d’en informer les soignants.

Grâce à votre participation active dans l’accompagnement de votre proche, vous devenez un membre essentiel de la prise en charge palliative. Bien entendu, l’entourage médical demeure à vos côtés pour vous délivrer toutes les informations nécessaires et répondre aux différentes interrogations susceptibles de survenir pendant cette prise en charge. Il est important de questionner le personnel soignant et les intervenants sociaux afin de connaître et de comprendre les évolutions de la maladie ainsi que les différentes prises en charge administratives.

L’accompagnement d’une personne en fin de vie est bouleversant. De nombreux aidants traversent des phases d’épuisement physique et psychologique et éprouvent des sentiments d’anxiété, de solitude, parfois une difficulté dans la gestion de leurs émotions. Il est normal de craquer. Il est donc important de s’autoriser des temps de répit et de savoir faire appel aux différents membres de l’équipe médicale et au psychologue des soins palliatifs pour demander de l’aide. Vous pouvez aussi être formé à devenir l’interlocuteur privilégié entre le malade et l’équipe soignante. N’oubliez pas, en tant qu’aidant vous avez droit à des services d’accompagnement et de soutien.

Le soutien aux personnes en fin de vie et à leurs aidants

L’importance de l’accompagnement psychologique

La prise en charge palliative intègre un accompagnement psychologique, pour le malade comme pour son entourage. L’objectif est de les aider à appréhender la fin de vie ainsi qu’à faire leur deuil. Ce soutien émotionnel vise notamment à préserver la santé physique et morale des aidants. Il est de ce fait recommandé de faire appel à un professionnel de santé (psychologue, psychiatre…) ou de s’adresser à un groupe de soutien ou de parole.

Le patient et son entourage peuvent en outre s’appuyer sur l’expérience des intervenants, qu’il s’agisse de l’équipe médicale (infirmiers, médecin, aides-soignants…) ou des intervenants médico-sociaux (assistant social, psychologue, aides à domicile…) afin de les accompagner dans cette épreuve.

 

Les droits des aidants

En fonction du statut et de la situation, plusieurs droits et aides aux aidants leur permettent de dégager du temps et de compenser l’arrêt de leur activité professionnelle pour accompagner un proche en fin de vie en EHPAD comme à domicile.

 

L’AJPA

Depuis octobre 2020, les aidants peuvent bénéficier d’un congé rémunéré afin de prendre en charge leur proche : l’AJPA (allocation journalière du proche aidant). D’une durée de trois mois, ce congé peut être renouvelé et fractionné au gré des besoins de l’accompagnement. Pour les salariés, il est nécessaire de présenter un an d’ancienneté au sein de l’entreprise et de respecter les délais de prévenance.

Indemnisé depuis octobre 2020, son montant s’élève à 43 € par jour pour les personnes en couple et à 52 € pour une personne seule, l’AJPA bénéficiera à compter du 1er janvier 2023 d’une revalorisation à hauteur du SMIC, soit 58 € par jour.

 

Le congé de solidarité familiale

D’une durée de trois mois renouvelables, le congé de solidarité familiale est un congé sans solde à temps plein ou partiel permettant d’accompagner un proche en fin de vie. Pour en bénéficier, il est nécessaire de produire un certificat médical attestant de l’engagement du pronostic vital de son proche ou du caractère incurable de sa pathologie en phase terminale.

Bon à savoir : Si ce congé n’est pas indemnisé, il est toutefois possible de faire une demande d’AJAP (Allocation Journalière d’Accompagnement d’une Personne en fin de vie).

 

L’AJAP

Aide financière qui s’adresse aux personnes ayant suspendu leur activité professionnelle pour accompagner un proche en fin de vie à domicile ou en EHPAD (Établissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes), l’AJAP peut être versée pendant 21 jours pour un congé à temps plein et pendant 42 jours dans le cas d’un temps partiel.

Son montant s’élève à 56,33 € par jour pour un temps plein et à 28,17 € par jour pour un temps partiel.

 

Le droit au répit

Si le proche en fin de vie que vous accompagnez perçoit l’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie), vous pouvez bénéficier d’un droit au répit, sous réserve qu’aucun membre de votre entourage ne puisse vous remplacer.

Ce droit vous permet de financer un relai pour prendre en charge votre proche à domicile comme en structure spécialisée (accueil familial, EHPAD…) à hauteur de 509,76 € par an.

 

Des associations de soutien aux soins palliatifs

6 Français sur 10 finissent leurs jours à l’hôpital. Les soins palliatifs sont pourtant possibles dans un cadre domiciliaire avec le bénéfice d’un environnement familier réconfortant. Pour accompagner les personnes souhaitant mourir à domicile, il est possible de s’appuyer sur des associations et des bénévoles formés à l’accompagnement aux soins palliatifs.

C’est ce que propose par exemple l’association Visitatio – Voisins & Soins qui offre, à l’échelle du quartier, un réseau d’entraide et d’accompagnement aux personnes en fin de vie ainsi qu’à leurs proches. Leur approche est fondée sur la solidarité (voisins, amis…) et la mobilisation d’experts de santé (aides-soignants, infirmiers, professionnels médicaux sociaux) et de bénévoles formés. Leurs missions s’articulent autour de différents axes : le soutien aux malades et à leurs familles en renforçant leur autonomie avec l’inclusion de l’entourage, une coopération étroite avec les professionnels sociaux et de santé, des visites à domicile pour veiller à maintenir la qualité de vie et le confort, soulager la souffrance, et s’assurer de la mise en sécurité des patients.

Depuis 1980, la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatif) soutient et forme les professionnels de santé et les travailleurs sociaux aux soins palliatifs. Le site de l’association recense les structures de soins palliatifs sur l’ensemble du territoire.

L’accompagnement du deuil

Chaque deuil est unique, mais bien des étapes sont similaires. Et quand bien même la mort est annoncée, personne n’est à l’abri du choc qui survient suite au décès d’un être aimé.

Après la perte d’un proche, viennent des émotions liées à l’absence : les douloureux souvenirs du défunt, les lieux familiers qui semblent désertés, les repères disparus… Le manque, la tristesse et l’angoisse de l’avenir, peuvent conduire la personne endeuillée à se couper du monde. Cette première confrontation à l’absence s’accompagne parfois de symptômes tels que la perte d’appétit, un sommeil perturbé, des réactions agressives, des crises de larmes… Ces signes sont liés au sentiment d’abandon, de colère ou encore de culpabilité d’être celui ou celle qui est encore vivant.

Le vécu, l’intensité de la relation et les souvenirs communs influent sur la violence du chagrin. Cependant, quelle que soit la qualité de la relation au défunt, les expressions du deuil se manifestent. Selon Marie-Frédérique Bacqué, psychologue et professeur de psychopathologie à l’université de Strasbourg, « le travail de deuil est un mouvement, une intériorisation de la perte. »

Le deuil est une période de fragilité et, toujours selon Marie-Frédérique Bacqué, « le proche est le second malade », il est donc important de se faire accompagner dans cette difficile étape de la vie. Il est possible de débuter l’accompagnement en amont du décès, car à l’annonce de l’issue fatale, certains entrent dans une période de deuil anticipé, se traduisant par les symptômes du deuil en lien avec la perspective d’une vie sans l’autre. Il est nécessaire d’exprimer sa douleur car le manque de verbalisation complique la reconstruction, et comme le souligne Marie-Frédérique Bacqué, l’endeuillé est souvent réduit au silence parce que parler de la mort renvoie l’autre à sa propre mortalité. Il est donc important de trouver un confident, qu’il s’agisse d’un ami, du membre d’une communauté religieuse ou d’un professionnel de santé (psychiatre, psychologue…) pour être soutenu face à cette épreuve.

La reconstruction s’effectue selon un rythme qui est propre à chacun. Il s’agit dans un premier temps de reprendre la main sur son quotidien grâce à des activités simples : prendre soin de soi, sortir pour des loisirs, rencontrer des proches… Il ne s’agit en aucun cas d’oublier le disparu, mais de reprendre petit à petit le cours de sa vie.

S'engager pour soutenir les personnes en fin de vie et leurs proches

C’est dans la circulaire Laroque (1986) qu’apparait pour la première fois dans la loi la notion d’accompagnement aux soins palliatifs.

Ainsi, depuis plus de 30 ans, des bénévoles s’engagent pour écouter, accompagner et soutenir les personnes en fin de vie et leur entourage et ce, à domicile, à l’hôpital ou en structure d’hébergement. Ces derniers interviennent uniquement à la demande du malade ou de sa famille et, sans se substituer au personnel médical, offrent une présence réconfortante au patient comme à ses proches.

Investis dans l’accompagnement aux soins palliatifs en raison de leur parcours de vie ou de leurs compétences professionnelles, ces femmes et ces hommes sont recrutés avec soin par des structures associatives qui mettent à disposition leur savoir et leurs ressources afin de les encadrer et les former. Motivés par des questions de solidarité et de respect, les bénévoles ont conscience de la valeur du temps qui reste à partager avec la personne en fin de vie.

Si vous souhaitez vous investir dans l’accompagnement à la fin de vie, il est possible de se référer à l’annuaire des associations de bénévoles d’accompagnement de la SFAP. Cette démarche implique de dégager des temps réguliers pour suivre une ou plusieurs personnes malades mais aussi de suivre une formation théorique et pratique, de participer à la vie de l’association ainsi qu’à un groupe de parole.

C’est un engagement de long terme qui mérite réflexion. Expérience à la fois personnelle et collective, le bénévolat d’accompagnement est source d’enrichissement et de reconstruction. Lorsqu’on a soi-même été touché par le drame du deuil, s’investir en tant que bénévole constitue un acte de résilience et de solidarité.

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