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Rédaction : Sophie Dolleans - Mise à jour : 19 novembre 2021 à 14h59

Mourir à domicile : Une volonté peu appliquée

Jusqu’aux années 1950, les décès des Français survenaient majoritairement à domicile. La société était alors structurée autour de la famille et les structures d’hébergement pour personnes âgées quasi inexistantes. La mort était vécue comme un rite de passage intégré dans le cycle normal de la vie. Les décennies suivantes ont petit à petit vu l’essor d’un accompagnement médicalisé jusqu’au décès. Le prêtre a été supplanté par le médecin.

À l’heure actuelle, selon une enquête du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, seul un quart des décès intervient à domicile. L’étude précise également qu’en 2018, 53 % des décès sont en effet intervenus en structure hospitalière. Mourir chez soi, dans un cadre intime, entouré de ses proches est pourtant le souhait d’une majorité de Français.

Pour comprendre les raisons de cet écart entre la volonté des patients et la réalité du terrain, la démographe à l’Institut National d’Etudes Démographique (INED) et chercheuse Sophie Pennec a mené en 2010 une enquête sur « La fin de vie en France » afin de nous éclairer sur cette problématique. Selon cette étude, plus on approche de la mort, plus l’hospitalisation devient courante et le maintien dans son lieu de résidence se raréfie. Le retour à domicile pour y finir ses jours après une hospitalisation demeure quant à lui très rare (2 %). Il est en effet beaucoup plus courant de quitter son lieu de vie pour mourir à l’hôpital.

Cet état de fait peut être associé aux spécificités de certaines pathologies qui ne permettent pas le maintien à domicile. C’est notamment le cas des troubles mentaux en cas de démence comme Alzheimer ou d’une maladie infectieuse requérant des soins experts. En revanche, la proportion de malades souffrant de problèmes cardio-vasculaires demeurant chez eux jusqu’au décès est équivalente à celle transférée vers l’hôpital.

On constate toutefois que, quelle que soit la pathologie, les hospitalisations s’accélèrent à l’approche de la mort. En cause, l’espoir qu’une prise en charge thérapeutique puisse améliorer l’état de santé du patient, et la complexité de certains soins. Cela permet également de soulager les aidants et la famille qui se trouvent souvent démunis face à ce type de situation. En l’absence de directives anticipées, le corps médical privilégie le choix des proches, et celui-ci se prononce nettement en faveur d’une fin de vie en milieu hospitalier perçu comme plus sécurisant avec une meilleure prise en charge du patient et de sa douleur.

Si toutes les situations de fin de vie ne sont pas gérables à domicile, la forte médicalisation de la fin de vie au détriment des facteurs sociaux (rester chez soi pour conserver ses repères et gagner en confort psychologique), penche en faveur de l’hospitalisation. On note toutefois la volonté des pouvoirs publics de développer l’hospitalisation à domicile (HAD) en raison notamment des économies qu’elle permettrait à la Sécurité sociale de réaliser. Reste cependant à renforcer les aides au maintien à domicile pour soutenir les familles ainsi qu’à mieux former les acteurs de santé.

Quelles démarches pour mourir chez soi ?

Qui est concerné ?

Choisir de mourir à domicile n’est pas toujours possible. Plusieurs profils de malades sont concernés :

  • Les personnes présentant une pathologie neurodégénérative lourde,
  • Une personne en phase terminale d’une maladie grave,
  • Les personnes âgées dépendantes en fin de vie,
  • Les individus présentant un état neuro-dégénératif rendant impossible l’expression de leur volonté.

Ces personnes en fin de vie ont la possibilité de bénéficier d’une prise en charge spécifique afin de décéder à domicile dans les meilleures conditions possibles, si elles le souhaitent. Toutefois plusieurs autres conditions doivent être réunies.

Il convient donc de se poser plusieurs questions : Le malade dispose-t-il d’un entourage familial favorable ? Son médecin traitant est-il formé aux soins palliatifs ? Existe-t-il une équipe médicale à même d’assurer le suivi des soins sur son secteur ? Quelle structure hospitalière pour prendre le relai en cas de complication ?

 

Mourir chez soi : Rappel législatif

Les soins palliatifs ont bénéficié d’avancées législatives ces dernières années permettant de prendre en charge la fin de vie à domicile.

Pour rappel :

  • La loi Kouchner du 9 juin 1999 instaure de nouveaux droits pour les malades, en particulier le refus de l’acharnement thérapeutique et l’accès aux soins palliatifs avec la possibilité de sédation médicamenteuse afin de soulager les douleurs et respecter la dignité du malade.
  • La loi Léonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie du 2 avril 2005 a réaffirmé l’interdiction de l’acharnement thérapeutique et la notion d’obstination déraisonnable ainsi que l’obligation de prodiguer des soins palliatifs avec le renforcement du consentement éclairé de la personne mourante.
  • La loi Clays-Leonetti du 2 février 2016 instaure un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès.

Afin de permettre un meilleur accompagnement de la fin de vie à domicile, la haute autorité de santé (HAS) autorise les médecins généralistes à prescrire du Midalozam depuis février 2020. Jusqu’alors disponible uniquement en milieu hospitalier, ce médicament permet de plonger dans un état de sédation profonde les malades en phase terminale afin de faire face aux douleurs réfractaires.

La procédure pour en bénéficier est toutefois strictement encadrée. Les patients qui décident de mourir chez eux doivent être éligibles à cette prise en charge qui doit être effectuée par des équipes de spécialistes possédants les ressources et moyens indispensables afin de prévenir l’aggravation des symptômes.

La décision doit en outre être prise collégialement par l’équipe soignante, le médecin traitant, le malade et sa famille. Par ailleurs, le professionnel de santé habilité à réaliser la sédation doit avoir reçu une formation spécifique.

Des professionnels pour vous accompagner

Les personnes souhaitant mourir chez elles bénéficient d’un accompagnement spécifique de leur médecin traitant et d’une équipe médicale spécialisée en soins palliatifs. Les interventions sont coordonnées entre l’établissement d’hospitalisation et les services de soins œuvrant à domicile.

En fonction des territoires, de la pathologie et de l’établissement qui suit le malade, différentes équipes sont susceptibles d’assurer un service de soins palliatifs à domicile :

  • Un service d’HAD (Hospitalisation À Domicile). Certifiées par la HAS, ces unités peuvent être autonomes ou rattachées à un établissement de santé.
  • Un SSIAD (Service de Soins Infirmiers À Domicile). Ces structures médico-sociales interviennent pour délivrer des soins infirmiers sur prescription médicale au domicile des patients ou en structure d’hébergement senior non médicalisée.
  • Les infirmiers et infirmières libérales. Ces professionnels de santé sont habilités à prodiguer des soins palliatifs et peuvent également bénéficier de formations spécifiques dans le domaine.
  • Une EMSP (Équipe Mobile de Soins Palliatifs). Il s’agit d’une équipe pluridisciplinaire (médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, diététicien, psychologue…) rattachée à un établissement hospitalier qui accompagne et forme les équipes chargées d’effectuer les soins palliatifs.
  • Les réseaux de soins palliatifs permettent de coordonner la prise en charge des malades en fin de vie à domicile comme en institution.

Ces services de proximité assurent les soins courants et traitements ponctuels (toilettes, nursing, chimiothérapie…) ainsi que ceux nécessaires à la fin de vie (soins palliatifs). Certains services sont également à même de fournir du matériel médical (lit médicalisé, rehausse WC…) et de délivrer les produits pharmaceutiques et médicaments indispensables.

Un protocole d’alerte est par ailleurs mis en place (assistance téléphonique) afin qu’un infirmier puisse,  à toute heure du jour ou de la nuit, conseiller l’aidant ou intervenir en urgence. En cas d’aggravation de l’état du patient, un transfert vers l’hôpital est organisé par l’équipe soignante.

Outre l’accompagnement des professionnels du soin, il est possible de bénéficier du soutien et de l’appui d’équipes de bénévoles. On pense à des structures d’accompagnants en soins palliatifs ou des associations comme Visitatio – Voisins & Soins. L’objectif de ces organismes est d’accompagner la personne en fin de vie mais aussi d’épauler son entourage familial, très souvent démuni face aux problématiques de fin de vie de leur proche.

Quelles aides pour la fin de vie à domicile ?

Outre les aides classiques au maintien à domicile telles que l’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie), la PCH (Prestation de Compensation du Handicap) ou l’aide-ménagère, plusieurs dispositifs spécifiques aident à la prise en charge de la fin de vie à domicile.

Il est dans un premier temps important de bien définir les ressources à déployer : soins infirmiers, garde de nuit, portage de repas, achat d’aides techniques… Un assistant social peut vous y aider.

Bon à savoir : Votre caisse de retraite, votre mutuelle senior ou votre assurance prévoyance sont susceptibles de financer certains frais.

 

Le FNASS

Administré par l’Assurance maladie, le Fond National d’Action Sanitaire et Sociale (FNASS) permet de participer à la prise en charge de certaines prestations pour accompagner les personnes en fin de vie :

  • Le recours à un garde-malade afin de veiller sur le patient lorsque l’aidant est absent (jour et/ou nuit),
  • Le financement d’équipements et d’aides techniques pour améliorer le confort du patient (fauteuil médicalisé, rehausseur, lit médicalisé, protections urinaires…),
  • La prise en charge des médicaments non remboursés par la Sécurité sociale.

Pour bénéficier de ce fond, il est nécessaire de répondre à plusieurs critères : être en fin de vie, être pris en charge à son domicile, être affilié au régime général (ou à ses caisses affiliées) ou à la MSA, ne pas dépasser un certain seuil de ressources (37 500 € pour une personne seule et 50 000 € pour un couple) et avoir recours à un service de soins palliatifs à domicile (SSIAD, HAD, EMSP…).

Il est par ailleurs nécessaire de constituer un dossier avec certificat médical, déclaration de ressources, justificatifs des charges, attestation d’intervention des professionnels de santé, devis des prestations sollicitées.
Le plafond maximal du financement s’élève entre 2 600 et 3 000 € en fonction des ressources du foyer.

Bon à savoir : Cette aide est cumulable avec l’APA.

 

Un congé spécifique pour accompagner la fin de vie

Les aidants accompagnant un proche en fin de vie peuvent prétendre à un congé spécifique : le congé de solidarité familiale et prétendre  à une indemnité : l’AJAP (Allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie).

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