Interview : Accompagner la fin de vie avec Visitatio - Voisins & Soins

Comment est né Visitatio - Voisins & Soins ? À qui s’adressent vos services ?

Visitatio - Voisins & Soins est né en 2017 de l’idée du co-fondateur, François Génin, de proposer un nouveau modèle de soins palliatifs. Au travers de la mort d'un proche, il avait déjà fait l'expérience de l'importance et de l'intensité du temps de la fin de vie pour la personne et ses proches. Cette épreuve a été l'occasion de toucher du doigt ce que les soins palliatifs apportent d’extraordinaire pour vivre ce temps dans sa richesse si particulière mais si intense. Cela a été l’occasion de prendre conscience aussi de leur faible développement en France. S'est alors imposée l’idée d’adapter au contexte français un modèle d’accompagnement fondé sur la mobilisation de la société civile à l’échelle du quartier. C'est comme cela qu'est né Visitatio-Voisins & Soins et son ambition de mettre au point cette approche en France pour qu’elle puisse se déployer à terme sur la France entière et contribuer de manière significative à une meilleure couverture des besoins.

Nos services s’adressent aux personnes en fin de vie ou gravement malades et à leurs familles qui elles aussi ont besoin d’être soutenues pendant la maladie de leur proche. Visitatio - Voisins & Soins propose de les accompagner humainement et médicalement sur leur lieu de vie c’est-à-dire à leur domicile personnel ou en EHPAD.

Quelles sont les missions et les objectifs visés par l’association ?

Il s’agit d’être présent d’une manière ajustée et adaptée à une situation, chaque fois singulière et unique, à la fois sur le plan médical (médecins, infirmières), avec des psychologues et avec la présence forte de bénévoles. La partie médicale est en quelque sorte un préalable. Sans la présence de soignants au domicile, l'apparition d’un nouveau symptôme conduit souvent vers les urgences, ce qui n’est pas toujours nécessaire.

Par ailleurs, nos sociétés sont marquées par un isolement social fort. La mobilisation de bénévoles à l’échelle du quartier permet de rompre cet isolement particulièrement intenable lorsqu’approche la fin de la vie. Le caractère gratuit de cette présence est un élément essentiel qui aide les personnes à accueillir ce que la fin de la vie recèle d’incroyablement profond et puissant sur le plan humain.

Permettre aux personnes de vivre leurs derniers jours chez elles est aussi une grande richesse pour les proches, pour ceux qui restent ; ils peuvent pleinement vivre cette épreuve avec ce qu’elle recèle de richesse et leur deuil s’en trouvera largement facilité.

À cet égard, alors que notre société a eu tendance à cantonner la mort derrière les murs de l’hôpital, Visitatio - Voisins & Soins contribue à la rapatrier dans le champ de la vie, à la fois en favorisant la fin de vie à domicile mais aussi en stimulant la solidarité à l’échelle locale.

De quelle manière les souhaits et volontés de la personne malade sont-ils intégrés dans sa prise en charge ?

Visitatio - Voisins & Soins cherche à répondre aux volontés des patients en proposant un accompagnement sur mesure. Nos équipes mettent tout en œuvre pour permettre le maintien à domicile aussi longtemps que possible. L’accompagnement proposé est aussi défini selon les besoins et les souhaits du patient et de sa famille (fréquence des visites, aide administrative ou logistique...).

L’association cherche à réaliser jusqu’au bout les souhaits de la personne en fin de vie. A titre d’exemple, une personne que nous avons suivie désirait revoir son fils qu’elle n’avait pas vu depuis plusieurs années. Nous avons donc organisé une rencontre et le père a pu partir réconcilié avec son fils.

Enfin, la relation ne s'arrête pas à la seule période de la fin de vie. Elle se poursuit au-delà : les équipes restent à l’écoute des familles si nécessaire et l’association garde souvent un lien avec elles dans la durée.

Pouvez-vous nous expliquer le fonctionnement de Visitatio ? Sur quels types de personnes vous appuyez-vous ?

Visitatio - Voisins & Soins s’organise par site. Chacun d’entre eux comprend plusieurs équipes. Son modèle repose sur des équipes intégrées composées de bénévoles formés à l’accompagnement et sur les questions de fin de vie et de soignants (médecins, infirmières et psychologues) spécialisés en soins palliatifs. Au sein de chaque équipe on retrouve : un médecin, une infirmière, une psychologue et sept bénévoles.

Nos équipes interviennent au domicile du patient autant de fois que nécessaire pour entourer la personne malade, soutenir ses proches ; la présence de ces équipes permet souvent aux voisins et amis de rester plus impliqués sans craindre de ne pas pouvoir porter la situation tout seuls. Les soignants, quant à eux, apportent cette réassurance médicale sans laquelle on part vers les urgences au moindre problème ; ils jouent un rôle de conseil et travaillent en collaboration avec le médecin traitant du patient, les infirmières à domicile, l'hospitalisation à domicile. Le malade et ses proches peuvent aussi bénéficier des services de notre psychologue s’ils en ressentent le besoin.

Dans quels secteurs les services de Visitatio sont-ils disponibles ? Envisagez-vous d’étendre votre zone d’intervention ?

Aujourd’hui nous sommes présents en Ile de France à Boulogne-Billancourt, La Garenne-Colombes, Bois-Colombes, Colombes, Saint-Cloud, Paris XIVe et en région Centre-Val de Loire à Tours, Vouvray et Amboise.

Notre objectif est que ce modèle soit reconnu et puisse être déployé partout en France.

Pourquoi et comment devenir bénévole pour Visitatio ?

Les bénévoles de Visitatio - Voisins & Soins sont recrutés à partir de structures de proximité. Ils ont souvent été touchés par la fin de vie d’un membre de leur famille ou d’un proche et souhaitent se mettre davantage au service des malades. Ils sont mus par l’idée que la fin de vie, aussi difficile soit elle, peut être une période féconde pour le patient et sa famille. L’accompagnement prend ainsi tout son sens car il permet à chacun de vivre ce temps par nature difficile comme un temps de grande richesse.

L’accompagnement de Visitatio est-il facturé ? Comment êtes-vous financés ?

L’accompagnement de Visitatio - Voisins & Soins est gratuit pour tous et cela n’a pas vocation à changer. L’idée est que tous ceux qui le souhaitent puissent finir leurs jours chez eux, entourés et soulagés sans que les capacités financières représentent un obstacle. En parallèle, nous devons donc trouver un moyen de financer les accompagnements que nous menons (les soignants agissent à titre professionnel). Telle est la mission de l’équipe fundraising ! Aujourd’hui Visitatio - Voisins & Soins est financé essentiellement par des dons de particuliers, de fondations ou d'entreprises et, dans une moindre mesure, par des subventions publiques.

Quelles sont les prochaines étapes pour Visitatio ?

Le modèle que nous mettons en œuvre a vocation à être déployé à grande échelle, sous les couleurs de Visitatio - Voisins & Soins ou par d’autres structures. Un enjeu majeur réside donc dans la reconnaissance du modèle par les instances de santé et l’octroi par l’Assurance Maladie du tarif adapté permettant l'autofinancement du modèle et sa diffusion sur la France entière. Visitatio - Voisins & Soins travaille donc pour que le modèle puisse faire l’objet d’une expérimentation officielle.