Alzheimer : combien de temps peut-on vivre avec ?

Pathologie dégénérative, la maladie d’Alzheimer entraîne après plusieurs années une dégradation progressive de l’état de santé du malade avant d’entraîner son décès.

L’enjeu de la prise en charge consiste à identifier les signes et symptômes d’Alzheimer le plus vite possible afin de ralentir son évolution et d’améliorer l’espérance de vie du malade.

Alzheimer durée des stades

L’évolution de la pathologie reste très variable en fonction des patients et des formes de la maladie. Chacune des phases d’Alzheimer dure de 2 à 7 ans environ, et de manière générale, la mort du malade survient en moyenne une dizaine d’années suivant le diagnostic.

Il convient de mettre en œuvre une mesure de tutelle ou de curatelle lorsque l’état de santé du malade se révèle trop altéré.

L’évolution de la maladie d’Alzheimer conduit la personne âgée à traverser plusieurs phases :

🟡 La phase légère d’Alzheimer

Stade initial de la maladie, d’une durée de 2 à 4 ans, la phase précoce implique des déficiences qui restent légères. Des pertes de mémoire épisodiques, des difficultés à communiquer, des troubles du comportement et de l’humeur apparaissent. Conscient de son état, le malade est souvent sujet à l’anxiété et parfois à un état dépressif.

Cette phase permet au patient encore autonome de planifier des soins et de réaliser les démarches pour préparer son décès.

🟠 La phase modérée

D’une durée de 2 à 6 ans, la phase modérée laisse apparaître les symptômes d’Alzheimer caractéristiques de la maladie.

Les troubles de la mémoire et les désordres psycho-comportementaux s’aggravent. L’amnésie devient constante, la désorientation dans le temps et l’espace s’accentue et des incohérences apparaissent dans le langage. Des modifications de la personnalité comme une attitude agressive, des troubles du sommeil ou de l’alimentation font jour.

Le malade ne reconnaît plus son entourage et éprouve des difficultés dans la réalisation des gestes du quotidien. L’autonomie diminue : une aide pour les tâches courantes devient nécessaire et la présence constante d’un proche est recommandée.

🔴 La phase sévère d’Alzheimer

Au cours de ce stade avancé, pendant 2 à 7 ans, la détérioration mentale et physique est conséquente. Les personnes rencontrent des difficultés pour se déplacer ou s’alimenter ainsi que des problèmes d’incontinence. La mémoire est considérablement dégradée et le malade perd peu à peu sa faculté à communiquer.

Le risque de chute est prégnant, la personne devient peu à peu dépendante. Le maintien à domicile même avec une surveillance permanente devient difficile pour l’entourage, généralement contraint de placer le patient en EHPAD (Établissement d’Hébergement pour Personne Âgée Dépendante).

🟣 La phase terminale d’Alzheimer

La phase terminale se traduit par la dépendance totale du malade. D’une durée moyenne de 2 ans, cette étape de la maladie conduit au décès du patient. La personne âgée alitée, grabataire, incontinente n’est plus en mesure de communiquer.

Lorsqu’il s’agit d’une fin de vie en EHPAD, l’accent est mis sur la qualité des soins et le confort.

Définie en 1982 du nom de Barry Riesberg, le médecin qui l’a définie, l’échelle de Reisberg ou échelle de détérioration globale est le premier outil qui a permis de décrire la progression de la maladie d’Alzheimer selon 7 stades.

Les 7 stades de l’échelle de Reisberg en un coup d’œil 👇

Stade 1 – Aucune déficience

À ce stade, aucun déclin cognitif, aucun trouble de la mémoire n’est observé. On parle de « pré-démence ».

Stade 2 – Déclin cognitif très léger

Cette étape laisse apparaître les premiers signes de la maladie : trous de mémoire, oubli d’un nom, difficulté à retrouver ses mots ou un objet. Les symptômes ne sont pas encore décelables en examen médical.

Stade 3 – Déclin cognitif léger

Lors du stade 3, les signes de la démence sont plus prégnants et commencent à être identifiés par l’entourage familial ou professionnel. Les pertes de mémoire et de vocabulaire se font plus fréquentes, le malade a tendance à se perdre ou à égarer des objets. Organiser ou planifier un événement devient compliqué.

Stade 4 – Déclin cognitif modéré

À ce stade, on parle de démence modérée. Le patient éprouve des difficultés à suivre l’actualité ou à se remémorer des souvenirs. Les tâches autrefois simples (gérer son budget, organiser un déplacement, faire ses courses) se révèlent difficiles à réaliser en autonomie. Cette phase dure en moyenne 2 ans.

Stade 5 – Déclin cognitif modérément sévère

Le stade 5 voit les problèmes de cognition s’intensifier. Des informations simples (prénom des proches, coordonnées personnelles) deviennent impossibles à se remémorer. Des épisodes de désorientation et des troubles de la reconnaissance (agnosie) surviennent.

Le malade requiert de l’aide pour les tâches de la vie courante (aide à la toilette, habillage). La mémoire des souvenirs anciens demeure toutefois souvent préservée. 

Stade 6 -Déclin cognitif sévère

Lors de ce stade, l’autonomie de la personne est complètement remise en cause et une aide à l’autonomie se révèle indispensable. Le malade est très souvent confus et désorienté. Il présente des difficultés à mobiliser les souvenirs récents comme certains épisodes de son passé.

Des troubles du sommeil et des problèmes d’incontinence surviennent. On note souvent l’apparition de troubles de l’humeur et du comportement : anxiété, agitation, agressivité.

Stade 7 – Déclin cognitif très sévère

Correspondant à une démence grave, ce stade implique une dépendance lourde et une assistance totale (toilette, lever, transferts, aide au repas). Le malade devient peu à peu incontinent, grabataire et aphasique (incapable de parler).

Stade final de la maladie, d’une durée de 1 à 3 ans, il conduit au décès du patient.

L’âge auquel se déclare la maladie d’Alzheimer constitue un facteur important de son évolution. De fait, lorsque l’affection se déclare avant l’âge de 60 ans, elle progresse plus rapidement qu’après 75 ou 80 ans.

Les symptômes d’une démence précoce évoluent beaucoup plus vite qu’un Alzheimer apparu chez un patient de 70 ou 80 ans. Apparaissant vers 40 ou 50 ans, cette forme prématurée reste rare et est généralement associée à un facteur héréditaire.

La plupart du temps, la maladie se déclare après 65 ans avec une espérance de vie moyenne qui oscille entre 8 et 12 ans après l’annonce du diagnostic d’Alzheimer.

Espérance de vie selon l’âge au diagnostic

Cette espérance de vie varie fortement selon l’âge du patient au moment du diagnostic. À titre indicatif :

• Forme précoce (avant 65 ans) : évolution plus rapide, mais certains malades diagnostiqués vers 60-65 ans vivent près de 20 ans avec la maladie.
• Diagnostic après 70 ans : espérance de vie généralement comprise entre 7 et 10 ans.
• Diagnostic après 80 ans : espérance de vie souvent réduite à 5 à 7 ans.
• Diagnostic après 85 ans : espérance de vie de l’ordre de 3 à 5 ans en moyenne, selon l’état de santé général.

Plus la pathologie est dépistée tôt, plus vite il est possible de mettre en place une prise en charge (stimulation cognitive) et un traitement permettant de ralentir la progression de la maladie.

Espérance de vie au stade 6 et au stade terminal

Lorsque la maladie atteint un stade avancé, l’espérance de vie correspond surtout à la durée des stades restants. Au stade 6 (sévère), l’espérance de vie est généralement estimée entre 2 et 4 ans, en additionnant la durée de ce stade et celle de la phase terminale.

Au stade 7, ou phase terminale, l’espérance de vie est le plus souvent inférieure à 2 ans. Ces durées restent des moyennes : l’état général, les complications et la qualité des soins font fortement varier le pronostic d’une personne à l’autre.

Espérance de vie et niveau de dépendance (GIR)

En France, le degré de perte d’autonomie est mesuré par la grille AGGIR, qui classe la personne dans un GIR (Groupe Iso-Ressources) de 1 à 6, du plus dépendant (GIR 1) au plus autonome (GIR 6). Cette évaluation conditionne notamment l’accès à l’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie).

Le GIR n’établit pas à lui seul une espérance de vie, mais il reflète l’avancée de la maladie :

• GIR 4 : autonomie partielle, correspond souvent aux phases légère à modérée d’Alzheimer.
• GIR 3 : aide quotidienne nécessaire, en lien avec la phase modérée à sévère.
• GIR 1 et 2 : dépendance lourde à totale, caractéristique des stades sévère et terminal, où l’espérance de vie est la plus réduite.

💡 Bon à savoir : Pour situer précisément la situation d’un proche, il est utile de faire évaluer son degré de dépendance par les services compétents (département à domicile ou médecin coordonnateur en EHPAD).

Durée de vie en EHPAD avec Alzheimer

L’entrée en EHPAD survient le plus souvent aux stades sévère et terminal, lorsque le maintien à domicile n’est plus tenable. La durée de séjour est donc généralement comprise entre quelques mois et 2 à 3 ans, le pronostic dépendant de l’état de santé à l’admission.

L’accompagnement y vise avant tout le confort et la qualité de vie. Pendant les phases plus précoces, le maintien à domicile reste possible avec une prise en charge adaptée.

La démence en elle-même n’est pas la cause directe du décès du patient. En raison de sa perte d’autonomie, le malade s’affaiblit progressivement et rencontre des complications entraînant la mort.

La grabatisation génère des troubles sévères qui rendent le malade vulnérable. Les premiers signes de fin de vie apparaissent généralement par une déshydratation et une malnutrition liées à la perte de la faculté de déglutir. Le patient présente une perte de poids conséquente et les fausses routes se multiplient.

Alité et entièrement dépendant, le malade en fin de vie développe des escarres, une infection urinaire ou respiratoire (pneumonie) qui conduisent peu à peu la personne âgée vers son décès. La pneumonie d’inhalation reste l’une des principales causes de décès.

Afin de maintenir la meilleure qualité de vie possible, un accompagnement par les proches et des professionnels de santé est essentiel. Le maintien à domicile reste possible pendant les phases légère et modérée avec une prise en charge adaptée et la mise en place d’un dispositif de téléassistance.

Être accompagné à domicile

Combien de temps dure la maladie d’Alzheimer ?

La maladie d’Alzheimer évolue en moyenne sur 8 à 12 ans après le diagnostic. Chaque phase dure de 2 à 7 ans environ. Cette durée varie fortement selon l’âge d’apparition : une forme précoce peut durer jusqu’à 20 ans, tandis qu’un diagnostic après 85 ans correspond souvent à 3 à 5 ans.

Quelle est l’espérance de vie au stade 6 d’Alzheimer ?

Au stade 6, dit sévère, l’espérance de vie est généralement estimée entre 2 et 4 ans. Elle correspond à la durée du stade sévère additionnée à celle de la phase terminale. Ce pronostic reste indicatif et dépend de l’état de santé général et des complications.

Quels sont les signes de fin de vie chez un malade d’Alzheimer ?

Les principaux signes sont la perte de la capacité à déglutir, entraînant déshydratation et dénutrition, une perte de poids importante, des fausses routes répétées, l’apparition d’escarres et des infections (urinaires ou pneumonie). Le malade, alité, ne communique plus.

Peut-on mourir subitement de la maladie d’Alzheimer ?

Alzheimer n’est pas une cause directe de décès et le décès est rarement subit. Il résulte le plus souvent de complications progressives liées à la perte d’autonomie, en particulier la pneumonie d’inhalation, les infections et la dénutrition.

L’espérance de vie dépend-elle du GIR ?

Le GIR mesure le degré de dépendance, pas directement l’espérance de vie. Toutefois, un GIR 1 ou 2 correspond aux stades sévère et terminal de la maladie, où l’espérance de vie est la plus réduite. Le GIR reflète donc l’avancée de la maladie.

À retenir : Il n’existe pas une, mais des espérances de vie avec Alzheimer. L’âge au diagnostic et le stade atteint sont déterminants, et un accompagnement précoce et adapté reste le meilleur levier pour préserver la durée et surtout la qualité de vie.