Alzheimer : une maladie dégénérative
Pathologie dégénérative, la maladie d’Alzheimer entraîne après plusieurs années une dégradation progressive de l’état de santé du malade avant d’entraîner son décès.
L’enjeu de la prise en charge consiste à identifier les signes et symptômes d’Alzheimer le plus vite possible afin de ralentir son évolution et d’améliorer l’espérance de vie du malade.
Alzheimer durée des stades
L’évolution de la pathologie reste très variable en fonction des patients et des formes de la maladie. Chacune des phases d’Alzheimer dure de 2 à 7 ans environ, et de manière générale, la mort du malade survient en moyenne une dizaine d’années suivant le diagnostic.
Il convient de mettre en œuvre une mesure de tutelle ou de curatelle lorsque l’état de santé du malade se révèle trop altéré.
Quelle progression et quels stades pour la maladie d'Alzheimer ?
L’évolution de la maladie d’Alzheimer conduit la personne âgée à traverser plusieurs phases :
La phase légère d’Alzheimer
Stade initial de la maladie, d’une durée de 2 à 4 ans, la phase précoce implique des déficiences qui restent légères. Des pertes de mémoire épisodiques, des difficultés à communiquer, des troubles du comportement et de l’humeur apparaissent. Conscient de son état, le malade est souvent sujet à l’anxiété et parfois à un état dépressif.
Cette phase permet au patient encore autonome de planifier des soins et de réaliser les démarches pour préparer son décès.
La phase modérée
D’une durée de 2 à 6 ans, la phase modérée laisse apparaître les symptômes d’Alzheimer caractéristiques de la maladie.
Les troubles de la mémoire et les désordres psycho-comportementaux s’aggravent. L’amnésie devient constante, la désorientation dans le temps et l’espace s’accentue et des incohérences apparaissent dans le langage. Des modifications de la personnalité comme une attitude agressive, des troubles du sommeil ou de l’alimentation font jour. Le malade ne reconnaît plus son entourage, les objets familiers et rencontre des difficultés dans la réalisation des gestes du quotidien. L’autonomie du malade diminue, une aide pour les tâches courantes est nécessaire. La présence constante d’un proche est recommandée.
La phase sévère d’Alzheimer
Au cours de ce stade avancé, pendant 2 à 7 ans, la détérioration mentale et physique est conséquente. Les personnes rencontrent des difficultés pour se déplacer ou s’alimenter ainsi que des problèmes d’incontinence. La mémoire est considérablement dégradée et le malade perd peu à peu sa faculté à communiquer. Le risque de chute est prégnant, la personne devient peu à peu dépendante.
Le maintien à domicile même avec une surveillance permanente devient difficile pour l’entourage qui se voit généralement contraint de placer le patient en EHPAD (Établissement d’Hébergement pour Personne Âgée Dépendante).
La phase terminale d’Alzheimer
La phase terminale se traduit par la dépendance totale du malade. D’une durée moyenne de 2 ans, cette étape de la maladie conduit au décès du patient. La personne âgée alitée, grabataire, incontinente n’est plus en mesure de communiquer. Lorsqu’il s’agit d’une fin de vie en EHPAD, l’accent est mis sur la qualité des soins et le confort.
L’évolution d’Alzheimer avec l’échelle de Reisberg
Définie en 1982 du nom de Barry Riesberg, le médecin qui l’a définie, l’échelle de Reisberg ou échelle de détérioration globale est le premier outil qui a permis de décrire la progression de la maladie d’Alzheimer selon 7 stades.
Stade 1 : Aucune déficience
À ce stade, aucun déclin cognitif, aucun trouble de la mémoire n’est observé. On parle également de pré-démence.
Stade 2 : Déclin cognitif très léger
Cette étape laisse apparaitre les premiers signes de la maladie. Il peut s’agir de trous de mémoire, d’oublier un nom, de chercher ses mots, de ne plus se souvenir où l’on a mis un objet… Toutefois, les symptômes de la maladie ne sont pas encore décelables en examen médical.
Stade 3 : Déclin cognitif léger
Lors du stade 3, les signes de la démence sont plus prégnants et comment à être identifiés par l’entourage familial ou professionnel. Les pertes de mémoire et de vocabulaire se font plus fréquentes, le malade a tendance à se perdre, à égarer ou à placer des objets au mauvais endroit. Organiser ou planifier un évènement devient compliqué et une baisse d’attention globale fait jour.
Stade 4 : Déclin cognitif modéré
À ce stade, on parle encore de démence modérée. Le patient éprouve des difficultés à suivre l’actualité ou à se remémorer des souvenirs du passé. Les tâches autrefois simples (gérer son budget, organiser un déplacement, faire ses courses…) se révèlent difficiles à réaliser en autonomie. Quant aux tâches complexes deviennent impossibles à réaliser.
Cette phase dure en moyenne 2 ans.
Stade 5 : Déclin cognitif modérément sévère
D’une durée oscillant de 3 à 10 ans, le stade 5 laisse apparaître des problèmes de la cognition s’intensifient. Des informations simples (prénom de ses proches, coordonnées personnelles) deviennent impossible à se remémorer.
Des épisodes de désorientation spatio-temporelle et des troubles de la reconnaissance (agnosie) surviennent. Le malade requiert de l’aide pour les tâches de la vie courante (aide à la toilette, habillage…). Les opérations de calcul mental simples s’avèrent désormais fastidieuses. La mémoire des souvenirs d’antan demeure toutefois effective.
Stade 6: Déclin cognitif sévère
Lors de ce stade de démence moyenne durant entre 3 et 7 ans, l’autonomie de la personne est complètement remise en cause et une aide à l’autonomie se révèle indispensable. Le malade est très souvent confus et désorienté. Il présente des difficultés à mobiliser les souvenirs d’évènements récents ainsi que certains épisodes de son passé.
Des troubles du rythme et du sommeil ainsi que des problèmes d’incontinence surviennent. Compter jusqu’à 10 peut s’avérer impossible. On note également bien souvent l’apparition de troubles de l’humeur et du comportement (anxiété, agitation, agressivité…).
Stade 7 : Déclin cognitif très sévère
Correspondant à une démence grave, ce stade implique une dépendance lourde de l’individu et dure de 1 à 3 ans et une assistance totale (toilette, lever, transferts, aide au repas…). Le malade devient peu à peu incontinent, grabataire et aphasique (incapable de parler).
Stade final de la maladie, il conduit le patient au décès.
Quelle espérance de vie suite à un diagnostic Alzheimer ?
L’âge auquel se déclare la maladie d’Alzheimer constitue un facteur important de son évolution. De fait, lorsque l’affection se déclare avant l’âge de 60 ans, elle progresse plus rapidement qu’après 75 ans ou 80 ans.
Les symptômes d’une démence précoce (déclin cognitif) évoluent en effet beaucoup plus vite qu’un Alzheimer apparu chez un patient âgé de 70 ou 80 ans. L’espérance de vie d’un patient porteur d’une forme précoce est donc plus courte.
Apparaissant vers l’âge de 40 ou 50 ans, cette forme prématurée de la maladie reste rare et est généralement associée à un facteur héréditaire.
La plupart du temps, la maladie se déclare après 65 ans avec une espérance de vie moyenne qui oscille entre 8 et 12 ans après l’annonce du diagnostic d’Alzheimer.
Cette espérance de vie varie toutefois fortement en fonction de l’âge du patient au moment de son diagnostic.
Il est ainsi essentiel de garder à l’esprit que plus la pathologie est dépistée tôt, plus vite il est possible de mettre en place une prise en charge (stimulation cognitive) et un traitement permettant de ralentir la progression de la maladie. Certains malades diagnostiqués vers 60-65 ans vivent ainsi près de 20 ans avec Alzheimer.
Quels sont les signes de fin de vie d'Alzheimer ?
La démence en elle-même n’est pas la cause directe du décès du patient. En raison de sa perte d’autonomie, le malade s’affaiblit progressivement et rencontre des complications entraînant la mort.
La grabatisation génère des troubles sévères qui tendent à faire décliner la santé du malade et à le rendre vulnérable. Les premiers signes de fin de vie apparaissent généralement par une déshydratation et une malnutrition liées à la perte de la faculté de déglutir. Le patient présente une perte de poids conséquente. Les fausses routes se multiplient.
Alité et entièrement dépendant, le malade en fin de vie développe des escarres, une infection urinaire ou respiratoire (pneumonie) conduisant peu à peu la personne âgée vers son décès.
Afin de maintenir la meilleure qualité de vie tout au long de la maladie, il est essentiel d’être bien accompagné, tant par ses proches que par des professionnels de santé. Le maintien à domicile est toujours possible pendant les phases légères et modérée de la maladie avec une prise en charge adaptée et la mise en place d’un dispositif de téléassistance.
