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Rédaction : Carole Carries - Mise à jour : 30 août 2019 à 14h13

Introduction

Une fois la maladie d’Alzheimer identifiée, démarre la prise en charge du patient. Découvrez les différents dispositifs de suivi, d’assistance ainsi que les traitements médicamenteux et paramédicaux pour accompagner les malades et leurs proches.

La prise en charge de la maladie d’Alzheimer

Suivi multidisciplinaire englobant l’intervention de différents professionnels, des mesures en faveur du maintien à domicile, le soutien des aidants, de nombreux dispositifs aident à prendre en charge la maladie au quotidien et à accompagner le patient ainsi que ses proches.

 

Un suivi multidisciplinaire

  • Pivot du parcours de soins, le médecin traitant permet de repérer les premières difficultés du patient. Il interroge son entourage, procède à certains tests et, en cas de troubles cognitifs, redirige l’individu vers un neurologue ou une consultation mémoire hospitalière afin d’effectuer des examens complémentaires et des tests de mémoire.
  • Spécialiste des maladies du système nerveux et du cerveau, et en particulier des troubles de la mémoire, le neurologue est consulté sur recommandation du médecin traitant mais également en direct grâce à la nouvelle réforme de la Sécurité Sociale.
  • Conduites en secteur neurologique, gériatrique ou géronto-psychiatrique par une équipe pluridisciplinaire –neurologue, gériatre, psychiatre, neuropsychologue–, les consultations mémoire hospitalières permettent de poser un diagnostic, de l’annoncer et de mettre en place un plan de soins ainsi que le suivi du patient. Souvent complété par l’intervention d’un orthophoniste et d’autres soignants, ce dispositif compte près de quatre cents consultations labellisées en France.
  • Implantés dans les Centres Hospitaliers Universitaires (CHU), les Centres Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) permettent de prendre en charge les diagnostics et le suivi des cas complexes ou précoces. Il existe vingt-cinq de ces structures labellisées réparties sur l’ensemble du territoire français.

 

Le maintien à domicile

Souhait d’une majorité de personnes âgées, le maintien à domicile constitue une alternative au placement en maison de retraite ou Établissement d’Hébergement pour Personnes gées Dépendantes (EHPAD). Grâce à différentes aides et structures, la personne peut continuer à vivre dans son logement tant que la maladie le permet.

  • Composés d’infirmiers et d’aides soignants, les Services de Soins Infirmiers À Domicile (SSIAD) interviennent à domicile sur prescription médicale. Les soins –toilette, actes infirmiers– contribuent à maintenir le patient autonome le plus longtemps possible et permettent d’éviter l’hospitalisation et de retarder l’entrée en établissement spécialisé. En fonction l’état du patient, les interventions peuvent être de courte, moyenne ou longue durée et peuvent intervenir sept jours sur sept si nécessaire.
  • Rattachées aux SSIAD, les Équipes Spécialisées Alzheimer (ESA) sont composées de professionnels –ergothérapeute, psychomotricien, assistant de soins en gérontologie– formés à l’accompagnement des malades et de leurs proches. Réalisées sur prescription médicale, ces interventions permettent de stimuler les patients, de maintenir leur autonomie et de soutenir leurs proches afin de conforter le maintien à domicile des personnes diagnostiqués et dont la maladie se situe encore à un stade précoce. Programmé sur trois mois consécutifs, cet accompagnement annuel se déroule sous forme de douze à quinze séances.
  • L’Hospitalisation À Domicile (HAD) permet à un malade de recevoir des soins médicaux et paramédicaux à domicile afin d’éviter ou d’écourter une hospitalisation classique : pansements complexes, pose de perfusions, soins de sonde, gestion de la douleur, soins de réadaptation ou palliatifs, assistance respiratoire… L’admission en HAD est réalisée à la demande du médecin traitant ou hospitalier en accord avec le médecin coordonnateur du service d’HAD après l’évaluation du cas et du domicile du patient. Le suivi du projet de soins est assuré par le médecin traitant.
  • L’accueil de jour permet la prise en charge à la journée, la demi-journée ou encore plusieurs jours par semaine de personnes âgées atteintes d’Alzheimer. Animé par une équipe pluridisciplinaire de professionnels – aide-soignant, psychologue, aide médico-psychologique, psychomotricien, ergothérapeute, musicothérapeute…– L’objectif est de proposer des activités thérapeutiques permettant de soulager les familles, d’aider et de soutenir les aidants mais aussi de stimuler et de rompre l’isolement du malade. L’accueil de jour relève du domaine médico-social et peut être autonome ou rattaché à EHPAD.
    Le prix à la journée de l’accueil de jour est fixé annuellement par le conseil départemental pour chaque structure proposant cet accueil. Il peut être attribué aux familles une aide financière par le biais de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA). Lorsque le plafond de l’APA est atteint, le droit au répit est activé au regard de la loi d’adaptation de la société au vieillissement mise en vigueur au 1er janvier 2016 et qui permet aux proches aidants de se reposer et de dégager du temps.

Pour connaître les équipes et dispositifs d’accueil près de chez vous, contactez le Centre Local d’Information et de Coordination gérontologique (CLIC) ou le Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) de votre commune.

 

Le rôle des aidants dans la prise en charge

Qu’il s’agisse du conjoint –dans 50 % des cas–, d’un enfant, d’un parent, d’un membre de la famille ou de l’entourage proche, le rôle de l’aidant est crucial dans la prise en charge d’Alzheimer. Capable d’apprécier le degré de sévérité de la maladie dès l’apparition des premiers troubles, cette personne devient un véritable référent et vient en aide au patient dans les actes de la vie quotidienne.

Responsabilité chronophage et éprouvante, l’aidant se voit contraint de s’adapter au rythme de vie du malade ainsi qu’à ses nombreux troubles du comportement. Souvent sujet au stress, à l’anxiété, l’irritabilité, la culpabilité ou l’épuisement moral et physique, le proche aidant ou « aidant familial » peut lui même faire appel à du soutien et mettre en place un plan d’aide avec les équipes médicales et les associations.

 

Aider le malade au quotidien et faire face aux troubles du comportement

  • Préserver l’environnement du malade

Maintenir le malade dans un environnement familier le plus longtemps possible lui permet de conserver ses repères, de réduire son anxiété et de maintenir sa mémoire. Une atmosphère rassurante et sécurisante améliore sa qualité de vie. Il est important d’éviter de déplacer les objets et le mobilier ou de modifier brutalement ses habitudes de vie. Il est également recommandé de renforcer le repérage spatio-temporel à l’aide d’un calendrier, d’une horloge ou encore de pancartes indiquant le nom des pièces de la maison sur les portes.

Adopter un ton doux et limiter les bruits de fond –télé, radio, appareils électroménager– qui le rendent irritable est aussi conseillé. Enfin, instaurer des horaires précis ainsi qu’un déroulé des activités rythmant la semaine permettent de cadrer le patient.

  • Aménager et sécuriser le domicile

Afin de faciliter les déplacements et de prévenir les chutes, il est important d’aménager le domicile du patient. Ajouter des rampes et des barres d’appui mais aussi retirer les tapis, fils électriques ou meubles faisant obstacle aux circulations du malade est recommandé. Dans la salle de bain, il est préférable de remplacer sa baignoire par une douche sécurisée et de supprimer les brûleurs à gaz au profit de la plaque à induction dans la cuisine. Retirer l’accès aux produits dangereux –médicaments, outils, produits d’entretien…– et fermer les portes à clé afin de prévenir le risque de fugues fréquentes avec la maladie d’Alzheimer.

Pour plus de sûreté, il est conseillé de laisser sur le patient une carte d’identification avec son nom, son adresse ainsi que le numéro de téléphone de l’aidant.

  • Rassurer le malade

Être à l’écoute, rassurer le malade mais aussi occuper son esprit en l’impliquant dans les tâches de la vie courante ou certaines activité de loisirs –scrabble, jeux de cartes, lecture, mots croisés, jardinage…– permettent d’entretenir son moral et sa mémoire. Il est essentiel de stimuler la mémoire des souvenirs en feuilletant les albums photos, en visitant les lieux familiers et les proches, en écoutant ses morceaux de musique préférées. Hautement recommandées, les promenades offrent un bénéfice tant physique que psychologique.
Quand vient la nuit, des dispositifs simples comme l’installation d’une veilleuse ou laisser la porte des toilettes ouverte permet de réduire les angoisses du malade.

À la fin de chaque activité, quel que soit le résultat, il est important de féliciter, d’encourager et de valoriser la participation du patient.

  •  Améliorer la communication

Il est important de s’adresser lentement et calmement au malade, en articulant bien. Faire des phrases courtes et simples, montrer les choses dont on parle, poser des questions fermées –oui, non– ou simples mais aussi laisser s’exprimer le patient et ne pas le reprendre systématiquement en cas d’erreur est essentiel. Attention, même à un stade avancé, l’individu est capable de saisir ce qui se dit, il est donc crucial de ne jamais le dénigrer.

  • Préserver son autonomie et veiller à sa bonne alimentation

Afin de préserver l’autonomie du malade le plus longtemps possible, il est recommandé d’éviter d’accomplir les tâches à sa place de l’accompagner et, dans la mesure du possible, de l’inciter à faire les choses seul. Veiller à une alimentation équilibrée avec des plats simples en petites quantités dans le cadre de repas pris dans le calme à heure régulière.

La prise de médicaments doit être contrôlée par l’aidant ou l’infirmier afin d’éviter les oublis ou erreurs de dosage et dans l’idéal, un pilulier doit être préparé pour la semaine. Respecter son rythme de sommeil en limitant les situations de stress ou le bruit.

Avec l’évolution de la maladie, l’incontinence devient inévitable. Il est important d’être bien attentif aux gestes suggestifs du malade comme tirer sur ses vêtements ou se lever de manière impromptue lorsqu’il ne parvient plus à exprimer verbalement son besoin d’aller aux toilettes.

  • Garder le sourire

L’humour aide à mieux vivre les moments difficiles. Avec une ambiance joyeuse dans son lieu de vie, le malade retrouve lui aussi le rire. Il apprécie également les gestes d’affection –une caresse, un sourire…– Il ne faut jamais oublier que le patient éprouve toujours des sentiments.

Les traitements d’Alzheimer

Les traitements médicamenteux

Il n’existe à ce jour aucun traitement capable de guérir la maladie d’Alzheimer ni de stopper complètement son évolution. Il est cependant possible d’améliorer la qualité de vie du malade et de sa famille en traitant les symptômes. Les médicaments agissent sur les troubles de la mémoire et du comportement. La maladie continue toutefois de progresser.

Deux groupes de médicaments anti-Alzheimer sont utilisés en France. Leur prescription est réservée aux neurologues, gériatres, psychiatres ou aux médecins généralistes titulaires d’une capacité en gérontologie. Le choix de la molécule est déterminé en fonction du patient et du degré de sévérité de la maladie.

Englobant trois médicaments, le groupe des anticholinestérasiques inhibe la destruction d’une enzyme, la cholinestérase, qui dégrade l’acétylcholine, un neurotransmetteur qui facilite la communication entre les neurones capital pour la mémoire. Le Donépezil (Aricept) est prescrit au stade léger, le Reminyl (la galantamine) et l’Exelon (la rivastigmine) peuvent être quant à eux administrés au cours des phases légère, modérée ou modérément sévère. Le groupe des antiglutamates bloquent les récepteurs du glutamate afin d’atténuer ou de retarder la perte des fonctions cognitives. La mémantine (Ebixa) est préconisée à un stade modéré ou sévère de la maladie.

Les avantages

De nombreuses études ont démontré les bénéfices de ces quatre traitements pour les malades, en particulier au niveau des troubles cognitifs et comportementaux. On constate généralement une amélioration dans les activités du quotidien, une reprise d’initiative et plus de calme. La prise en charge au domicile devient plus confortable. La perte d’autonomie et l’entrée en institution sont retardées. Avec des effets toutefois très variables d’un patient à l’autre, ces traitements permettent quoi qu’il en soit de stabiliser son état. En revanche, l’arrêt brutal du traitement s’accompagne généralement d’un déclin rapide.

Les effets indésirables

Survenant en début de traitement, les principaux effets indésirables sont digestifs –perte d’appétit, nausées, vomissements, diarrhées…–. Il est important d’assurer un contrôle régulier auprès du médecin prescripteur afin de rectifier la posologie. Le risque cardiologique est également à considérer chez les patients cardiaques.

40 % des malades Alzheimer prennent également des antidépresseurs ou des anxiolytiques administrés au cas par cas afin de prévenir les situations d’angoisse et d’agitation.

Des médicaments déremboursés

La Haute Autorité de Santé jugeant toutefois l’efficacité de ces médicaments trop modeste s’est prononcée contre la poursuite d’une prise en charge de ces quatre médicaments. L’arrêté de déremboursement des traitements Aricept, Ebixa, Exelon et Reminyl a été publié au Journal officiel du 1er juin 2018.

 

Les traitements non médicamenteux

L’accompagnement non médicamenteux d’Alzheimer implique plusieurs corps de métier de la sphère paramédicale. Un programme de rééducation et de réhabilitation cognitive est mis en œuvre pour stimuler les malades et ainsi préserver leur autonomie et atténuer leurs troubles du comportement.

Ces interventions permettent d’optimiser les fonctions préservées du cerveau par des neuropsychologues, le langage et la communication par des orthophonistes, l’autonomie fonctionnelle dans les activités quotidiennes par des ergothérapeutes, les troubles de la marche et de l’équilibre par des kinésithérapeutes, l’attention, la mémoire, le bien-être corporel, la réactivation des sensations perdues, la détente, l’image de soi par des psychomotriciens. D’autres activités ou loisirs en lien avec la musique, la stimulation sensorielle, la luminothérapie, les animaux ou l’art sont permettent d’agir positivement sur l’humeur et l’anxiété et contribuent à ralentir les troubles cognitifs et comportementaux.

Outre l’amélioration sensible de la qualité de vie des patients, ces thérapies permettent de maintenir un lien social et de rompre l’isolement des malades. Elles contribuent également à soulager les aidants.

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